Nekončící bolest celého těla, únavový a depresivní syndrom, poruchy spánku, ale především
zatuhlé svaly a úpony vedoucí k paralyzující bolesti. S těmito a mnoha dalšími projevy fibromyalgie se Aneta Ložková začala setkávat před necelými čtyřmi lety, tehdy ale zdaleka netušila, že se jedná o nevyléčitelné onemocnění, jehož příčina je zatím stále předmětem výzkumu. Příznaky se dají pouze zmírňovat a bolest částečně tlumit léky, to ovšem velmi často nestačí. Onemocnění proto Anetě znemožňuje běžnou rutinu a pracovní povinnosti, i proto se s pomocí přátel rozhodla založit sbírku přes portál Donio. „Denní dávka bolesti a beznaděje by mohla být reklamním sloganem tohoto onemocnění,“ píše mimo jiné návrhářka a vizážistka, která dříve působila v ateliéru u Zuzany Kubíčkové, v úvodním textu.
Když nevíš, napiš psychosomatiku
S Anetou jsme se setkaly v době, kdy se její onemocnění na nějakou dobu víceméně stabilizovalo. U fibromyalgie ovšem nelze úplně snadno odhadnout, kdy a proč se stav nemocného opět zhorší. Jedná se o cyklické onemocnění, navíc dle Anetiných dosavadních zkušeností s diagnostikou většina odborné obce ani neví, že existuje. „Začalo to zhruba v době, kdy platila největší proticovidová opatření. Tehdy jsem za sebou měla dost náročné stresové období, dlouhodobě jsem se starala o těžce nemocného člena rodiny a měla jsem toho na sobě zkrátka dost naloženo. Zdá se mi, že když máte nemocného člena rodiny, tak je to ještě horší než když jste nemocní vy sami, je to mnohem více stresující. Tedy alespoň pro mě to tak určitě bylo,“ vzpomíná Aneta.
Rozhodla se tehdy vyhledat psychoterapeutickou pomoc, přestože psychickými potížemi vyloženě netrpěla. „Na terapii jsem začala chodit spíš pro to, abych to všechno na někoho mohla takzvaně odhodit. Neměla jsem žádné psychické potíže, ale potřebovala jsem, aby mi někdo pomohl s celkovým stresem. Chodila jsem tam asi půl roku před tím než se mi začaly objevovat první příznaky, tehdy jsem samozřejmě vůbec netušila, co se děje. Téměř ze dne na den mi začala v podstatě hořet páteř. Napadlo mě, jestli to není zápal mozkových blan, akutní zánět míchy nebo něco podobného. Zvažovala jsem, jestli si nemám zavolat záchranku, ale stále to bylo v nějakých únosných mezích,“ popisuje Aneta první projevy onemocnění, které se postupně dostávaly do celých zad a dalších částí těla.
„Byla jsem vyšponovaná jako luk. Tyhle stavy trvaly čtyři měsíce. Dalo se s tím nějak fungovat, ale bylo to hrozné. Mluvila jsem o tom samozřejmě i na terapiích a terapeut usoudil, že je to psychosomatický projev dlouhodobého stresu. Nějak se mi takový závěr nezdál. Specialista nejsem, ale ten akutní projev se mi zkrátka zdál příliš specifický na to, aby se to uzavřelo jako psychosomatika. Nicméně v terapeuta jsem měla důvěru, a tak jsme pokračovali v rámci tohoto doporučení.“
Cesta k antidepresivům
Protože se Anetě první příznaky objevily v době pandemie covidu, běžná lékařská péče byla v tu dobu v omezeném režimu. Specialisty vyhledala, ale rozhodla se zkusit problém vyřešit i vlastní cestou formou fyzioterapie, baňkování či masáží. „Pořád jsem žila v tom, že jsou to zatuhlé svaly. Nic mi ale nepomáhalo, vyzkoušela jsem i reiki, což mi zmírnilo potíže asi na tři týdny, ale pak se to celé zase vrátilo. A najednou po čtyřech měsících jako když lusknete prstem a nic. Skoro jsem na celou tu epizodu zapomněla. Měla jsem klid asi tři měsíce a pak to začalo celé nanovo, ale už to nebyly tak intenzivní a agresivní bolesti jako na začátku. Cítila jsem, že se zase začíná něco dít, že ten pocit už znám. Opět jsem byla držená v tom, že jsou to projevy stresu, jenže se to stále zhoršovalo. Nejen, že mě bolelo celé tělo, ale nemohla jsem téměř spát, protože jsem se nemohla nijak uvolnit. Je to jako kdybyste chtěli usnout, ale měli při tom strčené prsty v zásuvce. Je to vlastně konstantní pocit napětí,“ přibližuje Aneta.
V té době jí psychoterapeut poradil, aby nasadila antidepresiva, které do té doby odmítala. „Dovedla mě k tomu silná ataka, kdy jsem se už opravdu úplně položila. Skončila jsem na zemi a nešlo mi vstát, nemohla jsem vůbec nic. Tělo prostě řeklo ne,“ vypráví a doplňuje, že se tehdy dostala na fyzioterapeutickou kliniku do Obloukové ve Vršovicích, kde lékaři opět zhodnotili, že se jedná o stresový kolaps v důsledku vyčerpání a na základě toho Anetu doporučili do psychiatrické ambulance.
„První dny s antidepresivy byly strašné. Ono se říká, že se na začátku situace může zhoršit, protože tělu trvá, než se s léky vyrovná. Když jsem léky nasazovala, tak mi opět strašným způsobem začala hořet záda. Ležela jsem doma a říkala jsem si, že už je konec. Že tady teď prostě uhořím. Připadalo mi to jako lepší východisko než to, aby to celé trvalo dál,“ vzpomíná Aneta už s lehce ironickým úsměvem na své nejhorší momenty.
Na jógamatce i čtyři hodiny
Po nepříjemné zkušenosti s antidepresivy, které provázely další a další příznaky fibromyalgie, o níž ale Aneta stále neměla tušení, spala 18 hodin denně, poté naopak nemohla spát vůbec, bolesti se zintenzivňovaly, mezitím se navíc musela přestěhovat do jiného bytu, protože ten dosavadní se majitelé rozhodli rekonstruovat. Po návratu z lázní, které dostala předepsané, si našla svoji pohybovou rutinu, díky níž bolest alespoň na krátkou dobu dokázala utlumit.
„Jsem celoživotní sportovec, pětadvacet let jsem se věnovala sportovní gymnastice, takže jsem si vytvořila harmonogram, kam jsem zahrnula hlavně protahování, nic víc aktivního tělo nezvládalo. To mi opět vydrželo asi dva nebo tři měsíce. Na jógamatce jsem zvládla být klidně i čtyři hodiny. Jde o systematické protahování, kdy jste v jedné pozici třeba dvacet minut. Říkala jsem si, že když bolesti připomínají jako by mě někdo natahoval na skřipec, ale dovnitř, tak že musím jít proti tomu a vytahovat se ven,“ vysvětluje Aneta. A protože se projevy nemoci stále cyklicky vracely a jediné vysvětlení, které od doktorů dostávala, byla stále dokola psychosomatika a stres, rozhodla se požádat o přezkum.
Stigma z psychiatrie
„Antidepresiva byla ve výsledku dobrý tah. Kdyby jich nebylo, tak bych situaci nebyla schopná psychicky zvládnout. Ale zkoušeli jsme různé varianty léčiv a nic nepomáhalo. Nikdo nevěděl, co se mi děje. Požádalo se o přezkum, jenže tam se bohužel narazilo na moji zprávu z psychiatrie. Žila jsem v tom, že v dnešní době už se psychiatrie bere jako něco normálního, co je součást života, že to zkrátka není žádné stigma. V tom jsem se mýlila, se zprávou jsem se dostala na neurologii, paní doktorka si ji přečetla a nedokázala takové projevy do ničeho zařadit, takže jsem opět odcházela s tím, že jde o psychosomatickou záležitost. Je to beznaděj – chodíte do ordinací, referujete symptomy, které prožíváte, popisujete to, co se vám děje, a ti lidi se na vás dívají a nechápou, co říkáte, protože o tom nikdy neslyšeli, neznají to, neviděli to a dost často vám tím pádem třeba ani nevěří. Netvrdím, že to tak nutně bylo, ale měla jsem z toho takový dojem.“
Aneta postupně rozhazovala sítě, kde se dalo, až jeden lékař pojem fibromyalgie konečně zmínil. „Šla jsem si o tom něco přečíst a rychle jsem to zase zavřela. Připadalo mi to jako hodně dekadentní myšlenka, že se s tímhle budu potýkat až do smrti. Ale původním vzděláním jsem radiologický asistent, takže mám nějaké povědomí o anatomických strukturách a fyziologických procesech v těle. Asi nejtypičtější vysvětlení toho, proč fibromyalgii provázejí takové bolesti, je to, že se v určitých centrech mozku, které jsou zodpovědné za zpracování bolestí, děje nějaký error. Tím pádem vás opravdu všechno bolí a je to pak už velmi neadresná bolest. Není to ale úplně v těle, je to vlastně spíš v hlavě,“ vysvětluje Aneta.
„Hojně zmiňovaným vysvětlením bolestí bývá takzvaná senzitizace určitých nervových struktur v mozku odpovědných za zpracování bolesti,“ pokračuje. „Z mé zkušenosti, a nejsem zdaleka sama, ale vyplývá, že bolest je zkrátka tam, kde ji cítíte, a tudíž ve strukturách úponů a ve svalech, které patrně na základě autoimunitního procesu specifickým způsobem tuhnou. Tuhle myšlenku mi potvrzuje empirická zkušenost v tom smyslu, že když se mi po hodinách rozvolňování zatuhlých struktur podaří je dostatečně uvolnit, dochází instantně k úlevě, a tím pádem i ke zlepšení mentálních procesů a psychického rozpoložení. Což příliš nekoresponduje s hypotézou senzitizace jakožto hlavní příčinou bolesti. Problém je v tom, že v rámci dní jste opět tam, kde jste začínali. Svaly tuhnou stále dokola, znovu a znovu.“
Razítko v nedohlednu
K prvnímu „osvícenému“ lékaři se dostala až na oddělení gastroenterologie. „Udělal mi všechny testy, ty byly negativní, a řekněme, že oficiálně doporučili tuto diagnózu. Usoudil, že to patrně bude něco revmatologického. Objednala jsem se tedy na revmatologii, ale až za pět měsíců jsem se dostala na kontrolu. Což je bohužel typické. Tam jsem se dostala před necelým rokem, jenže tamní lékařka osvícená tedy nebyla. Opět jsme se dostaly k psychiatrickému stigmatu a byla jsem znovu na tom samém místě. Myslela jsem si, že právě na revmatologii se to nějakým způsobem oštempluje a já budu moct s orazítkovaným papírem dojít na příslušný úřad zažádat například o invalidní důchod nebo jinou formu podpory.“
Existenční stránka věci je kromě velkých bolestí pochopitelně další problém, který Anetino onemocnění provází. Několikrát se musela stěhovat, nastaly potíže s neschopenkou a pro přiznání invalidního důchodu se jí od lékařů nedaří získat potřebné dokumenty. A právě proto se v dubnu rozhodla založit sbírku na platformě Donio. „Tohle celé by se vůbec nestalo, kdyby o onemocnění panovalo lepší povědomí. Kdyby už tehdy doktoři v psychiatrické či neurologické ambulanci nebo v ordinaci praktického lékaře řekli, že to vypadá na fibromyalgii, a ať jdu tam a tam. Pak by to netrvalo tři roky, ale třeba jenom půl roku. Onemocněním přitom trpí zhruba pět procent populace. To není tak malé číslo na to, abyste přišli do ordinace a nikdo o něm nikdy neslyšel.“
Ze zdravotnictví přes make-up až k módě
Vzhledem k tomu, že fibromyalgie je cyklické onemocnění, a projevy jsou tím pádem poměrně nevyzpytatelné, neumožňuje Anetě nechat se zaměstnat, byť třeba jen na částečný úvazek. Před tím, než se její nemoc začala projevovat, pracovala v ateliéru u přední české návrhářky Zuzany Kubíčkové. Oděvní tvorbu nikdy nestudovala, jak sama zmiňuje, vzdělání má v oboru radiologický asistent. V ateliéru díky své preciznosti a přesnosti získala přezdívku hodinář, touto profesí se živil Anety tatínek, manuální zručnost tedy zdědila po něm.
„Ještě před šitím jsem se ale věnovala maskeřině, kamarádka jednou potřebovala asistovat při líčení komparzu u filmu nebo reklamy. Celkem mě to chytlo a jako vizážistka jsem poté pracovala asi sedm let. Po nějaké době jsem ale začala trochu trpět krizí identity. Na mysl mi přišel nějaký kabát, který jsem možná někde zahlédla a hrozně jsem si ho přála, jenže jsem si ho nemohla dovolit. Tak jsem si od maminky půjčila stroj a řekla jsem si, že si ho zkusím ušít. Dopadlo to mnohem lépe než jsem čekala a já jsem pochopila, že tohle je obor, kterému bych se chtěla věnovat,“ vzpomíná Aneta.
Se Zuzanou Kubíčkovou měly společné známé a přátele, takže ji zkusila oslovit. „Začala jsem u ní na neplacené stáži, což jsem kombinovala dohromady i s prací vizážistky, a dokonce i s mým původním oborem radiologie, pracovala jsem v protonovém centru. Pak už jsem se u Zuzany dostala k práci na plný úvazek a mezitím jsem pracovala i na vlastních věcech, vytvořila jsem asi pět kolekcí. To trvalo ještě do začátku covidu, poslední kolekce byla z roku 2021. A dál už to znáte,“ vrací se Aneta na začátek svého příběhu. „Teď už vím, že nějaká běžná práce s tím vším zřejmě nebude možná, takže mi nezbývá než napnout síly do vlastní tvorby. Vytvořit oděv vyžaduje poměrně dost času, tak jsem se zatím pustila alespoň do tvoření náhrdelníků a růženců z minerálů. Je to pro mě i terapeutická činnost.“
Kromě módní tvorby by se návrhářka chtěla zaměřit i na osvětovou kampaň, aby se o fibromyalgii rozšířilo povědomí. „Nikoho nezajímá nějaké onemocnění, které nikdo nezná. Vyvěšovat medicínské informace nemá smysl, je potřeba to vzít za jiný konec,“ myslí si Aneta. Nejzásadnější problém pro fibromyalgiky totiž aktuálně spočívá v tom, že onemocnění nespadá do seznamu diagnóz pro přidělení invalidního důchodu.
„To je velký problém, a má bohužel i své ‚opodstatnění‘, které se zakládá na tom, že fibromyalgie je z pohledu standardních testovacích metod v podstatě neviditelná. Je zde sice řada faktorů, jako například metabolický rozvrat, mitochondriální dysfunkce, zánětlivé procesy v mozku, gastrointestinální obtíže a mnoho dalších nuancí, které jsou pro fibromyalgii charakteristické. Problém je ale v tom, že si je takových věcí vědoma jen opravdu malá část lucidních lékařů. Tato neshoda v důsledku neinformovanosti vede k tomu, že pro legislativu nemá fibromyalgie hmotný důkaz. Mezitím se ale fibromyalgici škvaří bolestí a často se k tomu všemu potýkají s existenčními problémy a také nedůvěrou ze strany lékařů i svých blízkých, což vede vlastně k určité formě diskriminace. Moje žádost o invalidní důchod byla po měsících vyřizování zamítnuta s vysvětlením, že bolest není relevantním kritériem. Takové věci by se myslím v dnešní společnosti měly začít měnit. Za sebe bych k tomu ráda přispěla jak jen v rámci svých možností dokážu“ uzavírá Aneta.
